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Formations syndromiques AnDDI-Rares
L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu :
- de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
- de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
- des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
- du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel.
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des modules pédagogiques en ligne pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.
Modules pédagogiques disponibles
Autres modules mis à disposition par la filière de santé DefiScience
Le syndrome d’Angelman
Le syndrome X-Fragile
La Trisomie 21 (Syndrome de Down)
Le syndrome de Joubert
Déficience intellectuelle : repérage et préconisations
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