Retour au site AnDDI-Rares

Formations syndromiques AnDDI-Rares

L’accompagnement des personnes atteintes de maladies rares du développement peut s’avérer spécifique compte tenu :

  • de la multitude d’acteurs susceptibles d’intervenir,
  • de la variation des atteintes engendrées par une même maladie,
  • des difficultés d’accès à l’expertise et aux informations sur la maladie,
  • du faible nombre de personnes atteintes rencontrées au cours d’un parcours professionnel.

Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares développe actuellement des modules pédagogiques en ligne pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement.

Modules pédagogiques disponibles

Autres modules mis à disposition par la filière de santé DefiScience

Le syndrome d’Angelman

Le syndrome X-Fragile

La Trisomie 21 (Syndrome de Down)

Le syndrome de Joubert

Déficience intellectuelle : repérage et préconisations

Accéder au contenu de formation

Contactez-nous:

12 + 10 =

 En envoyant un message, vous acceptez que les informations saisies dans ce formulaire soient utilisées dans le stricte cadre du traitement de votre demande. En aucun cas elles ne seront communiquées à des tiers. Vous disposez d’un droit d’accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant. Pour toute demande, envoyez un email à anddirares@gmail.com.